Елена Шеперд
сооснователь Фонда "МойМио"
05.09.2019, 08:07

«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

ЕЛЕНА ШЕПЕРД: «Возможно работать до тех пор, пока ребенок сам ходит. Но нужно понимать, что он может ходить, но в то же время он не стабилен. То есть любой проходящий и коснувшийся его плеча может сбить его с ног, и ребенок может упасть. Поэтому в школе – два варианта: либо тьютор сопровождает ребенка – это возможно, пожалуй, только в Москве, либо мама привозит ребенка в школу и находится с ним».

06.09.2018, 10:07

Миодистрофии Дюшенна: детям нужна поддержка

ЕЛЕНА ШЕПЕРД: "Миодистрофия Дюшенна – это болезнь мальчиков, когда в организме ребенка не вырабатывается белок под названием "дистрофин". Этот белок крайне важен, потому что он осуществляет защиту клетки организма. Если нет белка, защита клетки отсутствует, и клетка постепенно разрушается. Разрушаются мышцы".

07.09.2017, 09:07

Миодистрофия Дюшенна: каждый день - подвиг

ЕЛЕНА ШЕПЕРД: "У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: "Зачем это всё? Почему именно я? Ради чего все это?" - Выплакали, поговорили, и потом происходит успокоение".